Als je baby prematuur of dysmatuur is

Als je baby prematuur of dysmatuur isOp veler verzoek (via Facebook) hierbij de pdf van het artikel in Wij Jonge Ouders over de prematuur geboren Gijs en de dysmatuur geboren Eva. Met dank aan Wij Jonge Ouders waar het artikel verscheen in de mei-editie van 2014. De tekst is van Belinda Fallaux.

Prematuur-dysmatuur-WijJongeOuders

Gijs was prematuur

“Gijs woog 2020 gram, een flinke baby voor de zwangerschapsduur van 32,5 weken. Hij ademde zelfstandig en dronk na een tijdje zelfs uit de borst. Een gezond kind, wat waren we opgelucht! Maar na een week op de neonatologieafdeling ging het helemaal mis: Gijs kreeg een ernstige darminfectie, zeer waarschijnlijk gerelateerd aan z’n vroeggeboorte. Hij zag grauw en grijs en moest met spoed geopereerd worden. We waren lamgeslagen; het ene moment was er nog niks aan de hand, het volgende moment wisten we niet of we Gijs wel levend terug zouden krijgen. Hij kreeg een stoma en knapte op, maar na een paar weken werkte die niet meer en gaf Gijs zelfs ontlasting op. Z’n kleine lijfje was bezig zichzelf te vergiftigen. Drie operaties volgden. Een heftige periode. Na de tweede operatie had hij een grote buikwond; alleen al een luier verschonen betekende schrijnende pijn. Ieder uur was een worsteling voor Gijs. Toch dachten we geen moment dat hij niet meer te redden was, mede door het optimisme van het medisch personeel. Vijfenhalve maand na z’n geboorte werd Gijs voor de vierde keer geopereerd en was hij eindelijk pijnvrij. Gijs is nu anderhalf en het gaat goed met hem. Z’n motoriek is iets minder goed ontwikkeld en daarom krijgt hij fysiotherapie. Ook praten duurt wat langer. Hoe hij zich cognitief en gedragsmatig zal ontwikkelen? We weten het niet. Maar we leven nu. Hij stapt langs de tafel, is vrolijk, zegt al wat woordjes. ” Bertine heeft de stichting Prilleven opgericht. Prilleven ondersteunt ouders van te vroeg en ziek geboren kindjes in de eerste dagen na de geboorte: prilleven.nl.

Eva was dysmatuur

“Het was een normale zwangerschap, zonder complicaties. Eva was meer dan voldragen. Maar toen ze werd geboren, was ze een klein, slap kindje van net 2100 gram. Haar botjes staken uit, zo mager was ze. Ze had de navelstreng om haar nekje, het vruchtwater bevatte meconium en ze zag helemaal blauw. In het ziekenhuis bleek dat ze een lichaamstemperatuur had van 34,7˚C en de artsen maakten zich zorgen. Ze was veel te licht en kon zichzelf niet warm houden. Ik was bang, kon alleen maar denken: ik raak haar kwijt. De eerste dagen was het erop of eronder. De artsen konden geen garanties geven of ze het zou redden, laat staan dat ze wisten welke gevolgen de dysmaturiteit voor Eva zou hebben als ze zou blijven leven. Ik voedde haar zelf, de hele dag door kleine beetjes. Langzaam maar zeker kwam er steeds meer leven in Eva en bleef ze op temperatuur. Na zeven dagen was ze sterk genoeg om mee naar huis te mogen. Ik was blij, maar bezorgd tegelijk. Wat als het alsnog misging? Ik hield Eva van alle drukte weg en was alert op haar ontwikkeling. Maar hoe moeilijk haar start ook was, zo goed ontwikkelde ze zich. De eerste maanden maakte ze zo’n groeispurt dat ze op de leeftijd van een half jaar precies op het gewicht zat van andere baby’s van die leeftijd. Volgens de kinderarts deed ze het prima, boven verwachting zelfs. En dat is zo gebleven. Wel liep Eva pas toen ze zo’n 16 maanden was en zei ze pas vanaf de leeftijd van tweeënhalf haar eerste woordjes. Het is goed mogelijk dat haar late spraakontwikkeling een gevolg is van haar dysmaturiteit. Eva is nu vijf. Ze is een gevoelig meisje, maar het gaat goed met haar. Op school kan ze goed meekomen en motorisch is ze volkomen gezond. Net als in haar lichamelijke groei heeft ze ook in haar spraak grote sprongen gemaakt. Maar ze blijft mijn zorgenkindje. Soms – als ik naar haar kijk – kan ik nog huilen. Ze had er ook níet kunnen zijn, maar wat doet ze het goed.”

Iedere dag telt

E en baby is prematuur als hij voor de 37e zwangerschapsweek wordt geboren. Artsen in Nederland zijn van mening dat een baby vanaf 24 weken levenskansen heeft en zullen een kind van die termijn dan ook behandelen. Hoe verder de zwangerschap is gevorderd, hoe kleiner de kans op complicaties. Iedere dag telt. “Een deel van de extreem prematuren overlijdt alsnog”, licht Jacqueline van der Sluijs-Bens – kinderarts/neonatoloog in het Vrouw Moeder Kind-centrum van het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven – toe. “Van de baby’s die het wel overleven is de longfunctie nog ontoereikend. De organen zijn erg vatbaar voor infecties. Ook kunnen er hersenbloedingen en zuurstofgebrek optreden. Deze kinderen kunnen op allerlei gebieden achterstanden oplopen. Vaak zie je in het eerste jaar problemen met de  motoriek. Ook kunnen er stoornissen in het gehoor en het gezichtsvermogen optreden. Op alle fronten – spraaktechnisch, motorisch, cognitief – verloopt de ontwikkeling doorgaans trager. Als deze kinderen in de basisschoolleeftijd komen, kunnen er gedrags- en  concentratieproblemen ontstaan. Sommige kinderen ervaren leerstoornissen en vinden het aangaan van sociaal contact lastig.” Dysmature  baby’s hebben een te laag gewicht in relatie tot de zwangerschapstermijn. Dat kan voor vergelijkbare complicaties en fysieke en mentale  achterstanden leiden als bij premature kinderen. Maar waardoor wordt een vroeggeboorte of een groeiachterstand nu eigenlijk veroorzaakt? Jacqueline: “Soms heeft een vrouw een slappe baarmoedermond, die te vroeg ontsluit. Of er is sprake van een infectie. Maar vaak is de  oorzaak onduidelijk. Ook dysmaturiteit is niet altijd te verklaren. Het kind kan een lichamelijke afwijking hebben of de placenta werkt niet  goed. Een hoge bloeddruk of roken tijdens de zwangerschap kan ook een oorzaak zijn.” Premature en dysmature baby’s krijgen op een  neonatologieafdeling (intensive care voor te vroeg geboren baby’s) zorg op maat. Naast de nodige medische zorg ligt de nadruk met name op  het creëren van een zo rustig mogelijke omgeving. Prikkels van buitenaf – licht en geluid, maar ook infusen – worden zoveel mogelijk beperkt. “Een rustige omgeving waarin externe prikkels gedempt worden, lijkt op de baarmoeder. Prematuren gedijen daarin.” Ouders worden goed  begeleid en intensief betrokken bij de behandeling. Ze helpen hun kind verzorgen en worden gestimuleerd veel huid-op-huidcontact met de  baby te hebben: het kangoeroeën of buidelen. “Dat is goed voor de ouder-kindbinding. Bovendien is er kans dat het kinderen stimuleert in de  ontwikkeling.”

Meer info?

De Vereniging van Ouders van
Couveusekinderen (VOC ) zet zich
in voor te vroeg-, te licht en zieke, op
tijd geboren kinderen en hun ouders.
Check couveuseouders.nl,
facebook.com/couveuseouders en
twitter.com/couveuseouders.

Speak Your Mind

*

Volg Prilleven

Ontvang alle prille berichten direct in je inbox.