Prilleven in Kleine Maatjes (van de VOC)

Prilleven in Kleine Maatjes-1

Prilleven in Kleine Maatjes-2

Gijs Brookhuis in Kleine Maatjes

De originele tekst

Donderdagochtend, 31 mei. Ik heb amper geslapen. De hele nacht zat mijn zwangere buik me dwars en nu voelt het alsof ik zwaar geobstipeerd ben. Bezorgd kijkt Jochem, mijn man, me aan. Hij vraagt of hij thuis moet blijven van zijn werk. “Nee hoor,” antwoord ik nuchter. “Ik pak even een blaadje en trek me terug op het toilet.” Ik schuif mijn broek naar beneden, neem plaats en ‘flatsj’ een hele plens water spat in het toilet. Mijn vliezen zijn gebroken. Ik ben 32 weken zwanger. Gelukkig is Jochem nog thuis.

Dan gaat alles heel snel. De verloskundige is er binnen een kwartier. De ambulance arriveert en binnen een uur na het wc-incident zijn we geïnstalleerd in het Medisch Centrum Alkmaar (MCA). Tot de volgende avond blijft alles rustig. Dan, tegen halfnegen, voel ik me plotseling beroerd. De verpleegkundige komt en besluit dat het tijd is om Gijs te halen. Jochem en ik worden meegenomen naar de verlosvleugel.

Ze maken me operatieklaar, geven me een ruggenprik en rijden me naar de operatiekamer. De spoedkeizersnee is een feit, maar de ernst van de situatie dringt niet tot me door. Gijs’ wordt geboren en gaat direct naar de kinderarts. Jochem gaat mee om de navelstreng nog een keer door te knippen en om Gijssie te bewonderen. Ik blijf nog even liggen totdat ik weer dicht ben.

Gijs blijkt een reuzesterke prematuur. Met zijn 2020 gram is hij prima op gewicht en hij ademde vanaf de geboorte meteen zelfstandig. Geen enkele reden om bezorgd te zijn. Het lukte Gijs een paar dagen na de geboorte zelfs om enkele slokjes moedermelk rechtstreeks uit de bron te drinken. Ik was supertrots en kon mijn geluk niet op. We konden niet wachten totdat we het ziekenhuis zouden verruilen voor thuis.

Necrotiserende Enterocolitis

Het liep allemaal anders. In de nacht van 8 op 9 juni, een week na Gijs’ geboorte, werd ik gewekt door een kinderarts. Er zat bloed in Gijs’ ontlasting en op een echo zagen de artsen ‘lucht naast de darmen’. Alles wees op Necrotiserende Enterocolitis (NEC), een venijnige darminfectie die vreselijke gevolgen kan hebben. Gijs zou diezelfde nacht nog worden overgebracht naar het Amsterdam Medisch Centrum (AMC). Ik kon niet mee. Ik was zelf nog opgenomen, maar zou die volgende ochtend versneld met ontslag gaan of ook worden overgeplaatst.

Midden in de nacht heb ik Jochem gebeld en heeft de kinderarts hem het hele verhaal uitgelegd. Tijdens het ophalen van Gijs heb ik veel foto’s en filmpjes gemaakt, met de gedachte dat het zomaar de laatste beelden zouden kunnen zijn. Jochem kwam naar het MCA en vlak nadat hij arriveerde werden we gebeld met de boodschap dat Gijs goed was aangekomen in Amsterdam. Later die ochtend, na mijn ontslag, zijn we met lood in de schoenen naar Gijs gegaan.

Op zondag 10 juni bleek de diagnose te kloppen. Chirurg Wilde vertelde ons dat een operatie Gijs’ enige mogelijke redding was. Wat ze tijdens die operatie zouden aantreffen dat kon hij niet zeggen, maar mocht de hele darm geïnfecteerd zijn, dan was dat “niet met het leven verenigbaar.” Drie uur na dit gesprek liep ik mee richting de pre-operatieruimte. Tot op de dag van vandaag zie ik die sluitende deuren nog voor me.

De operatie duurde al met al drie uur en was succesvol. Er was ‘maar’ een stukje van 3 centimeter ziek en de chirurgen hebben uit voorzorg een stuk van 5 centimeter weggeopereerd. Omdat Gijs’ buik erg vervuild was door de ontlasting die vrij spel had gekregen in zijn buikholte, konden ze de darmen niet meteen aan elkaar zetten. Gijs had een enorme buikwond en ergens in die wond zat een stomaatje.

Weet u zeker dat u hierbij wilt blijven

De dagen na de operatie gaat het redelijk snel bergopwaarts met Gijs. De wond blijft akelig, de buik blijft dik, de huid blijft rood, maar de artsen, chirurgen en verpleegkundigen schijnen zich er niet heel erg druk om te maken. Dan – juist wanneer je denkt dat het echt de goede kant op gaat – beland je weer keihard met beide benen op de grond. Gijs’ buikholte was nog zo vies dat de operatiewond ging wijken. Dokter Wilde sneed de wond zelfs nog iets verder open, zodat alle viezigheid gemakkelijker een uitweg kon vinden.

Daar sta je dan als moeder. “Weet u zeker dat u hierbij wilt blijven?” Ik wist zeker dat wat ik zou gaan zien me nooit meer los zou laten én ik wist zeker dat ik pertinent bij mijn baby wilde blijven. Wat ik ook te zien zou krijgen, Gijs moest het ondergaan en ik zou hem daar zo goed mogelijk bij steunen. Met mijn hand op zijn kleine hoofdje keek ik toe hoe de chirurg het mes in mijn Gijssie zette.

Stoma stokt

Pfff. Nu zou alles dan toch goed komen. De wond genas sneller. Met Gijs ging het beter. Eindelijk kwam thuis weer dichterbij. We mochten zelfs van de intensive care naar de high care. Sterker nog, we mochten van de high care naar de zuigelingenafdeling. Gijs deed het geweldig. Ware het niet dat zijn stomaatje al een paar dagen niets meer produceerde en Gijs’ buikje steeds boller werd.

Veel te snel na de eerste operatie volgde er op 10 juli (een maand later) een tweede spoedoperatie waarbij Gijs’ darm op drie plaatsen per ongeluk beschadigd raakte. Het positieve hieraan was dat de ontlasting door een van deze beschadigingen een weg naar buiten vond. Gijs had het weer gered en mocht terug naar zijn oude plekje op de intensive care. We waren terug bij af en konden gevoelsmatig helemaal opnieuw beginnen.

De darmbeschadigingen werden prolapsen. Er leken 3 enorme bloedzuigers in de buik van ons kleine mannetje te zitten. Weer dachten we dat het nooit goed zou komen. De kinderwondverpleegkundigen haalden de volwassenwondverpleegkundigen erbij en overlegden over het schoonhouden van Gijs’ buik. Elke drie uur moest de wond verzorgd worden, totdat er na 6 weken een hersteloperatie gepland zou worden.

Hersteloperatie

Wonder boven wonder heeft Gijs dit allemaal goed doorstaan en raakte de wond niet geïnfecteerd. Zes weken lang hebben twee verpleegkundigen elke drie uur de wond schoongemaakt en verbonden. Op 24 augustus, bijna 3 maanden na Gijs’ geboorte, werden alle eindjes weer aan elkaar geknoopt en zou dit vreselijke verhaal bijna voorbij zijn.

De operatie verliep voorspoedig. De dagen daarna bleek er geen lekkage op te treden en kon de operatie daadwerkelijk een succes worden genoemd. De eerste keer dat Gijs ‘echt’ poepte was een groot feest waard. De hoeveelheid melk die hij mocht drinken werd steeds een beetje opgehoogd. Eindelijk werd al het kolven van de afgelopen maanden beloond.

Jammer genoeg wilde het niet echt vlotten met de voedingsopbouw in porties en werd overgegaan op continue voeding via de sonde. Jochem en ik kregen les in het toedienen van sondevoeding en zodra Gijs aan zijn voedingshoeveelheid zat, mocht hij met sonde en voedingspomp op 3 oktober – 4 maanden na zijn geboorte – mee naar huis. Wat waren we gelukkig. De kraamtijd kon eindelijk beginnen!

Kraamtijd

En dan blijkt het toch niet goed te gaan. Gijs begon meer en meer te spugen en kreeg enorme last van diarree. De eerste dagen hoop je tegen beter weten in dat hij een verkoudheid te pakken heeft. We belden met het ziekenhuis, deelden onze bevindingen en keken het nog even aan. Gijs kreeg steeds minder voedingsstoffen binnen en was ook steeds minder op zijn gemak. De ontlasting liet weer op zich wachten en wij werden banger en banger.

Op 29 oktober kregen we te horen dat Gijs opnieuw onder het mes moest en op 6 november was het zover. Er zaten nog twee vernauwingen. Muizenstaartjes noemde dokter De Beer het.  Wat moet dat vreselijk voor Gijs zijn geweest en wat heeft hij zich weer een bikkel getoond. Deze keer worden de voedingen in porties vrij snel opgehoogd en mag Gijs ook af en toe bij mij drinken. Op 16 november mag hij definitief mee naar huis!

Thuis

Inmiddels is wel gebleken dat ontlasting een punt van zorg is. Als Gijs diarree heeft, raak ik in een kleine paniek. Als hij te lang niet poept, raak ik ook in paniek. De diarree trekt altijd weer bij. En poept Gijs een paar dagen niet, dan geven we hem iets dat laxeert. Gelukkig blijft het lijntje met het ziekenhuis kort en is de poli kinderchirurgie snel gebeld. De ziekenhuistijd is – eenmaal thuis – snel vergeten, maar het vertrouwen in Gijs’ darmpjes zal nog wel even duren.

Prilleven

Deze moeilijke maanden wilde ik heel graag omzetten in iets positiefs. Inmiddels heb ik met twee andere dames de Stichting Prilleven opgericht. Vanuit deze stichting willen we alle ouders van ziek en / of te vroeg geboren kindjes een hart onder de riem steken. Dit gaan we doen door de ouders van deze prille prinsjes en prille prinsesjes een kasteeltje aan te bieden met daarin praktische producten en waardevolle weetjes. Meer weten? Kijk op www.prilleven.nl of like ons op www.facebook.nl/Prilleven.

Het hele Gijsverhaal lees je vanaf hier …

 

Volg Prilleven

Ontvang alle prille berichten direct in je inbox.