Ouders van Nu | Soms gaat het Anders

Interview in Ouders Van Nu

In de Ouders van Nu van mei 2014 staat een artikel over Gijs’ vroeggeboorte waarin ook aandacht wordt besteed aan Stichting Prilleven. Evelien Flink schreef de tekst naar aanleiding van een interview aan huis.

Dit is de originele tekst van het artikel (koop voor de geredigeerde versie Ouders van Nu mei 2014):

Gijs, de tweede zoon van Bertine (37) wordt veel te vroeg geboren. Alles gaat goed tot blijkt dat hij een ernstige darmontsteking heeft. Maanden van spanning volgen.

‘Een paar dagen nadat Gijs was geopereerd, vroeg een van de verpleegsters me hoe het met hem ging. Ik kon alleen maar huilen. ‘Dat weten jullie toch beter dan ik!’. De geboorte van mijn tweede zoon had mijn lichaam compleet ontregeld. Alles wees er op dat ik opnieuw moeder was geworden; mijn borstvoeding kwam op gang en mijn hormoonhuishouding schommelde. Maar mijn kind lag in het ziekenhuis, zijn iele lijfje van top tot teen bedekt met slangen en infusen. Ik kon hem niet vasthouden, niet ruiken, en er werd niet bij me gedronken. Gevoelsmatig klopte dat niet. Elke vezel in mijn lijf hunkerde naar een baby om voor te zorgen. Ik moet zo snel mogelijk opnieuw zwanger worden, dacht ik zelfs.

Ruim twee kilo woog Gijs toen hij na 32 weken zwangerschap in het Medisch Centrum Alkmaar ter wereld kwam. Voor een prematuur is dat veel. Natuurlijk was hij kleiner en kwetsbaarder dan mijn man Jochem en ik oorspronkelijk hadden gehoopt, maar voor een te vroeg geboren kindje maakte hij het goed. Totdat de kinderarts een week later midden in de nacht vertelde dat Gijs bloed in zijn ontlasting had. Nog diezelfde nacht werd hij overgebracht naar het AMC in Amsterdam.

In het AMC kregen we te horen dat Gijs had Necrotiserende Enterocolitis had, een ernstige darmontsteking. Hij moest onmiddellijk worden geopereerd. Jochem huilt niet vaak, maar toen we dit hoorden, brak hij. De chirurg waarschuwde ons dat Gijs de operatie mogelijk niet zou overleven. Mijn wereld stortte in toen ik dat hoorde. Gijs was nog geen twee weken oud! Kwam dit door mij? Dat moest wel, ik had onze baby niet lang genoeg bij me kunnen houden. Koortsachtig liep ik de afgelopen zeven maanden na in mijn hoofd. Had ik te veel gewerkt? Te weinig geslapen? Of kwam het toch doordat ik tijdens het stoeien met Teun een knietje in mijn buik had gekregen? Ik moest en zou iemand de schuld geven, ook al was die iemand ikzelf. Het liefst had ik Gijs even vastgepakt en geknuffeld om hem te troosten. Maar we konden niets anders doen dan onze handen door de couveuse steken en voorzichtig op zijn lijfje leggen. Zachtjes zeiden we tegen Gijs dat we van hem hielden en dat hij zijn best moest blijven doen.

Tijdens de operatie zat ik als een zombie in de wachtkamer, bladerend door tijdschriften zonder één letter te lezen. Langzaam kwam binnen wat er aan de hand was: we waren de controle over ons kind kwijt. Na drie uur kon ik het wachten niet meer aan, en klampte me vast aan een verpleegster. Was er al nieuws over mijn zoontje? De verpleegster antwoordde dat de operatie net klaar was. ‘Maar leeft hij nog?’, vroeg ik. Geschrokken keek ze me aan. ‘Natuurlijk leeft hij!’ Toen barstte ook ik in tranen uit.

De artsen hadden bij Gijs vijf centimeter darm weggehaald en een stoma aangelegd. Heel even leek hij aan de betere hand te zijn. Totdat twee weken na de operatie zijn buikje opeens dikker werd. Hij bleek een blokkade in zijn darmen te hebben, waardoor de ontlasting er niet via het stoma uit kon. Zijn lijfje begon zichzelf te vergiftigen. Weer werd ons hummeltje met spoed geopereerd. Weer werd er darm verwijderd en weer lag hij op de Intensive Care.

Die tweede operatie kwam hard aan, bij Gijs, maar ook bij Jochem en mij. Als je in korte tijd opnieuw zo’n klap in je gezicht krijgt, stort je emotioneel helemaal in. Ik vroeg me af of het niet egoïstisch was dat we Gijs in leven hielden. Iedere dag zagen we ons zoontje lijden. Hoe lang mochten we dat nog van hem vragen? Zou het niet beter zijn voor hem als we de knoop doorhakten en er een einde aan maakten? Soms moest Gijs huilen van de pijn. We zagen zijn gezicht vertrekken, maar door de beademing huilde hij zonder geluid. Dit waren momenten waarop ik tegen hem zei: ‘Laat maar los, ik begrijp het als je niet meer wilt vechten.’

Opeens leidde ik twee levens, een thuis en een in het ziekenhuis. Door alles wat er gebeurde, besefte ik meer dan ooit waardevol de gezondheid van je kinderen is. De dagen die ik thuis met ons oudste zoontje Teun doorbracht, beleefde ik heel intens. Wat kon ik ervan genieten om hem zorgeloos te zien spelen! Jochem en ik hadden van begin af aan gezegd: wat er ook met zijn broertje gebeurt, Teuns leven moet gewoon doorgaan. Helaas zag ik Jochem hierdoor nauwelijks. Als de een voor Teun zorgde, zat de ander bij Gijs. Wat heeft dat mannetje geknokt en wat waren wij trots! Zijn vechtlust heeft Jochem en mij erdoorheen gesleept. Zolang Gijs zijn best deed, konden wij ook niet opgeven, hoe slopend alles ook was.

Zes weken, en een operatie om de stoma te verwijderen later mocht Gijs eindelijk naar huis. Toen we het ziekenhuis uit liepen zat ik vol adrenaline. Het voelde raar dat niemand op ons lette. Waar bleef de fanfare, het applaus? Gijs was beter! Zolang je kind in het ziekenhuis ligt, gaat je verstand op nul. Pas achteraf kon ik nadenken over wat er was gebeurd. Ik dacht aan alle ouders in het AMC die, net als Jochem en ik, niet de roze wolk hadden gekregen waar ze op hadden gehoopt. Ik wilde iets terugdoen voor alle steun die we hadden gekregen na de geboorte van Gijs.

Interview voor Ouders van NuEn dus richtte ik Stichting Prilleven op, speciaal om ouders van ziek of te vroeg geboren kinderen een hart onder de riem te steken. Dit doen we met het Kasteeltje, een alternatief kraamcadeau met bijvoorbeeld handcrème, om uitdroging door het vele ontsmetten tegen te gaan, een knuffeltje dat je op zestig graden kunt wassen, en een informatiebrochure met onder andere verkoopadressen voor speciale prematuurkleding met klittenband. Zelf heb ik nog kleertjes zitten verknippen om ze langs alle slangen over Gijs z’n hoofdje te krijgen. Zolang je in die medische molen zit, heb je gewoon geen tijd en energie om dat soort dingen uit te zoeken. Maar hierdoor vergeet je ook dat je nog middenin je kraamtijd zit.

Toen Gijs net thuis was, ging hij rond half elf ’s avonds slapen. Vervolgens werd hij wakker om half een, drie uur, half vijf en half zeven. Het is onbeschrijflijk wat vermoeidheid met je doet. Je wordt er geen aardiger mens van, alle nuance verdwijnt. Als Jochem per ongeluk een pan liet vallen terwijl Gijs lag te slapen, ging ik compleet door het lint. Ik had gewoon geen energie om mijn emoties te dempen, mijn reserves waren op. Alles wat niet met de zorg voor Gijs of Teun te maken had, kon ik niet aan. Afspraken met vrienden belde ik steevast op het laatste moment af. Elk moment waarop het ook maar even kon, lag ik op bed. Gelukkig slaapt Gijs tegenwoordig zowaar af en toe de nacht door.

Ruim twintig maanden is onze jongste nu. Gijs mist 30 centimeter darm en heeft een lui oogje, maar wat ben ik dankbaar en blij dat hij er is! Het is zo’n vrolijk mannetje, van dat zieke is niks meer over. Natuurlijk zijn er momenten waarop ik me zorgen maak, dan zie ik dat iele mensje weer voor me. Laatst zat er wat bloed in zijn luier, ik wist niet hoe snel ik de dokter moest bellen! Gelukkig was er niets aan de hand. Ik moet maar denken: Gijs heeft zo hard gevochten, hij heeft zichzelf al bewezen. Jochem en ik genieten nu heel bewust. Niet alleen van de stappen die Gijs zet, maar ook van alle stappen die Teun zet. We weten nu dat het ook anders kan gaan.’

 

 

 

 

 

 

 

Interview voor Ouders van Nu

 

Volg Prilleven

Ontvang alle prille berichten direct in je inbox.